Recomendaciones de expertos para la transición a la vida adulta del paciente con distrofia muscular de Duchenne

Recomendaciones de expertos para la transición a la vida adulta del paciente con distrofia muscular de Duchenne

Introducción: La distrofia muscular de Duchenne (DMD) es una enfermedad autosómica, ligada a X, recesiva, que se caracteriza por debilidad muscular progresiva. El tratamiento en DMD ha demostrado prolongar el tiempo de la capacidad de marcha y la supervivencia, con un aumento en el número de pacient...

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Main Authors: Edna Julieth Bobadilla-Quesada, Manuel Huertas-Quiñones, Juan David Lasprilla, Francisco Prado, Edicson Ruiz, Dionis Vallejo, Pilar Anzola, Mónica Ayala, Ramses Badilla, Richard Baquero, Norma Barajas, Paulo Becerra Ortiz, Carlos Bolaños Almeida, José Manuel Cañon, Sandra Castellar, Mima Chung, Gustavo Contreras, Cristian Correa, Julio Curiel, Alberto Dubrovsky, Otman Fernandez, Marcela Galvez, Pilar Garavito, Ana Garcia, Roberto Garcia, Gisel Gordillo, Víctor Guerra, Andrea Lesmes, Isabel Londoño, Melvin López, Nury Mancilla, Peggy Martinez, Lilia Mesa, Sergio Nossa, Rogelio Odales, Sandra Ospina, Harry Pachoja, Ximena Palacios, Angela Paredes, Sandra Pérez, Laura Pirra, Juan Carlos Prieto, Julián Ramirez, Katherine Ramos, Carolina Rivera, Felipe Ruiz, Diana Sánchez, Gregorio Sierra, Carlos Silvera, Diana Soto, Alfonso Suarez, Fernando Suarez, Lina Tavera, Maria Julia Torres, Maria Paola Torres, Ener Villa, Milena Villamil
Format: Article
Language:Spanish
Published: Universidad Colegio Mayor Nuestra Señora del Rosario 2025-04-01
Series:Revista Ciencias de la Salud
Subjects:
Duchenne muscular dystrophy
transition to adult car
consensus
Online Access:https://revistas.urosario.edu.co/index.php/revsalud/article/view/13977
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Description
Summary:Introducción: La distrofia muscular de Duchenne (DMD) es una enfermedad autosómica, ligada a X, recesiva, que se caracteriza por debilidad muscular progresiva. El tratamiento en DMD ha demostrado prolongar el tiempo de la capacidad de marcha y la supervivencia, con un aumento en el número de pacientes que hacen la transición de la adolescencia a la vida adulta. El presente artículo hace una serie de recomendaciones sobre las distintas estrategias de manejo de los pacientes con DMD durante la transición a la vida adulta. Métodos: Se conformó un panel de 58 expertos especialistas, quienes contaron con una revisión de la literatura previa al consenso. Durante la reunión de consenso, y con base en la evidencia disponible y su experticia clínica, se elaboraron recomendaciones sobre la transición a la vida adulta de los pacientes con DMD. Se determinó favorabilidad del 85 % y todas las recomendaciones fueron aceptadas con un porcentaje de favorabilidad mayor del 90%. Conclusión: El presente artículo, resultado de un consenso de expertos, hace una serie de recomendaciones sobre el manejo de la transición a la edad adulta de los pacientes con distrofia muscular de Duchenne, que cubren diferentes áreas: neuromuscular, endocrinológica, respiratoria, cardiovascular, gastroenterológica, nutricional, de salud mental y nefrológica.
ISSN:2145-4507

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