Percepción de los padres de menores fallecidos en uci pediátrica sobre el proceso de adecuación de esfuerzo terapéutico. Un estudio cualitativo con perspectiva bioética - Mirta Elena Medina Figueroa; Andrea Ortiz Sanhueza (Revista Latinoamericana de Bioética)
La muerte de un niño impacta profundamente a los padres, su entorno y a los equipos de salud. Conocer las percepciones de padres que lo han vivido y que están dispuestos a recordar su experiencia puede mejorar la atención sanitaria. Objetivo: Conocer las percepciones de padres de menores fallecidos en la unidad de cuidados intensivos (UCI) pediátrica sobre el proceso de adecuación de esfuerzo terapéutico (AET). Metodología: Estudio cualitativo a través de entrevistas semiestructuradas individuales y presenciales a padres de menores fallecidos en la UCI pediátrica que vivieron un proceso de AET. Análisis temático de las entrevistas desde el enfoque de la fenomenología social. Resultados: Los padres de 10 pacientes son elegibles, se realizan 5 entrevistas a los padres de 4 menores que aceptaron participar. Se identifican siete temas con sus respectivos subtemas: (i) la relación con el equipo clínico, (ii) la estructura organizacional del hospital, (iii) el apoyo emocional, (iv) el papel de la familia extendida, (v) la capacidad y competencia del equipo clínico, (vi) la planificación anticipada de la atención, y (vii) necesidades insatisfechas. Conclusiones: Los padres valoran la relación con el equipo, el rol de la familia extendida y tener tiempo para pensar y aceptar la condición de su hijo/a. Reconocen que los aspectos que podrían mejorar se refieren al apoyo psicológico especializado y a factores de la estructura institucional que permitan el acompañamiento permanente. Estos temas se suman a la evidencia regional limitada sobre las experiencias parentales en la toma de decisiones de final de vida.